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【学术交流】亚洲精品久久午夜福利举办 山东省儿童法布雷病诊疗协作网暨山东省立医院儿肾专科联盟法布雷病学术研讨会

信息来源:小儿肾脏风免科 李倩 发布时间:2021-06-24 浏览次数:
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  6月20日,山东第一医科大学附属省立医院(山东省立医院)小儿肾脏风湿免疫科牵头省内30家省、市、县级医院成立山东省儿童法布雷病诊疗协作网,并在济南顺利举办山东省立医院儿肾专科联盟法布雷病学术研讨会。省立医院党委委员、副院长王荣参加会议并致辞,省立医院儿科副主任、小儿肾脏风湿免疫科主任孙书珍教授主持会议。

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  会议邀请中国医师协会儿科医师分会肾脏专委会主任委员、国家儿童医学中心互联网+肾脏专科联盟主任徐虹教授针对法布雷病的诊断及筛查流程,以及复旦大学附属儿科医院开展的工作进行了精彩的讲座,为今后我省在疾病防治、筛查及多中心交流合作等方面工作提供了新思路。小儿肾脏风湿免疫科副主任医师李倩进行了病例分享,详细介绍了酶替代治疗的应用经验,为协作网各中心开展儿童法布雷病的诊治工作提供了重要参考。30家协作网单位的负责人踊跃发言,大家一致肯定了儿童法布雷病筛查工作的重要性及积极意义,同时围绕家系调查、筛查方法、治疗方案、监测随访、产前诊断等展开热烈讨论,为早诊早治儿童法布雷病提出了一系列切实可行的方案和措施。

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徐虹教授精彩授课

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李倩副主任医师进行病例分享

  法布雷病(Fabry disease)是一种罕见的X连锁遗传性疾病。由于X染色体长臂中段编码α-半乳糖苷酶A(α-Gal A)的基因突变,导致该酶活性部分或全部丧失,造成其代谢底物三已糖酰基鞘脂醇(GL3)和相关鞘糖脂在全身多个器官内大量堆积,往往在儿童至青少年时期出现临床症状,并随着病程进展可导致心脑肾等脏器不可逆的损害,因此在儿童期早期识别、早期诊断、早期治疗尤为重要。省立医院小儿肾脏风湿免疫科作为全省儿童肾脏风湿免疫专业的领军单位,在我省率先应用酶替代疗法治疗法布雷病患儿,积累了宝贵的经验。

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  目前,省立医院儿童肾脏专科联盟经过2年的发展,成员单位达88家,联盟单位之间通过“儿科联盟在线平台”以及儿肾专科联盟微信群交流临床经验交流、分享前沿学术知识,受到了广大联盟单位的欢迎。此次山东省儿童法布雷病诊疗协作网的成立以及儿肾专科联盟法布雷病学术研讨会的顺利召开,进一步加强了各联盟单位的联系,为今后在分级诊疗、疾病防治、人才培养、技术指导与学术交流等方面提供了更多探索创新的新思路,进一步推动我省儿科医学事业的蓬勃发展。